Patients. Acteurs « transplanté(e)s  » (2/2)

<<A nous de nous adapter >>

du professeur Eric Thervet « néphrologue à l’Hôpital Européen Georges Pompidou (AP-HP-Paris)

Il me semble que 30 à 40% des transplantés s’informent sur leur maladie . J’aimerais que se soit plus ! Toutefois si les patients me,disent s’être renseignés , ils ne cherchent pas à discuter des informations qu’ils ont trouvées . Peut-être due le médecin fait peur …

Je remets notre livret patient consacré au suivi de la greffe mais je ne suis pas sûr qu’il faille être proactif dans ce domaine . Ce serait plutôt le rôle des associations . Certains patients souhaitent n’être malade que vingt minutes tous les quatre mois , le temps de la consultation , et dix minutes par jour , le temps de prendre leurs médicaments . Pour d’autres , la amladie appartient au quotidien et au quotidien de leur entourage . A nous de nous adapter !

Pour les dialysés , la situation est différente . Le besoin d’information est fort lors des changements d’état : passage de l’état de personne saine à l’état d’insuffisant rénal chronique , période de pré-greffe . Là je demande au patient de se renseigner et surtoit de poser toites les questions .

 <<les patients doivent approfondir , se faire un avis >>

Elisabeth Cassutto-Vguier « nephrologue , CHU de Nice »

Lors de la première consultation , je donne beaucoup de renseignements et j’encourage les patients à faire des démarche par eux-mêmes .

Les patients doivent approfondir , se faire un avis . Je recommande par exemple le site Renaloo et le site www.haricot.com , idéal pour les jeunes insuffisants rénaux .

Les patients qui n’ont pas internet peuvent lire les mémos mis à leur disposition dans la salle d’attente

Certains patients veulent ensuite partager l’information avec leur médecin . Un jour une patiente -sans doute inquiète -m’a donné une biographie à lire sur l’insuffisance rénale ! J’ai été très impressionnée par ses recherches .

 << vous êtes votre meilleur médecin >>

Michel Mougin « greffé du coeur en 1997 « 

Après ma greffe , on ne me disait pas grans-chose . j’ai compris que c’était à moi d’aller la chercher . J’appartiens à plusieurs associations : trans-forme, cardio-greffes Bourgogne Franche-Comté , FFAGCP(Fédération Française de greffe du coeur et des poumons ), cela me permet d’être informé régulièrement .

Je reçois des liens vers des sites , vers des articles . J’utilise les moteurs de recgerche et je trouve des études .Je discute aussi beaucoup avec d’autres transplantés , lors de rencontres sportives .

A une époque , je me suis beaucoup renseigné . J’avais changé de thérapie immunosuppréssive et cela ne se passait pas bien . Sur le net , j’ai vu qu’aux Etats -unis , les thérapies comprenaient deux médicaments alors que la mienne en comprenait trois . J’en ai discuté avec mon médecin .

Attention , tous les médecins ne sont pas ouvert au dialogue ! C’est au patient de montrer son intérêt , de parler de ses problèmes .<<Vous êtes votre meilleur médecin !>> m’a dit le chef de service post-transplantation de Broussais juste après ma greffe .
Cette phrase m’est resté en tête .

 Sites des données bibliographique de référence :

Pubmed – http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi,db=pubmed

Base de données de la National Library of Medicine(NLM). Elle donne accès aux références de plus de 16 millions d’articles appartenant à plus de 4 500 revues biomédicales du monde entier .

ArticleInist- http://services.inist.fr

Réalisé par l’institut National de L’Information Scientifique et Technique .

Ce site est en Français et répertorie plus de 10 millions de documents (articles , livres,…) dans le domaine scientifique et technique .

Sites publics :

http://afssaps.santé.fr

www.has-santé.fr

http://clinicaltrials.gov/ (essai clinique en cours dans le monde )

Sites associatifs :

www.trans-forme.org

www.france-moelle-espoir.org

www.france-coeur-poumon.asso.fr

www.transhepate.org

www.renaloo.fr

www.fnair.asso.fr

Source : trans-forme (la lettre de trans-forme n°2 de novembre 2011)

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